AUTISME, plaidoyer pour un changement d'époque

Le président de la République ne cesse de nous dire qu’il faut sortir des vieux clivages car ils ont démontré leur inefficacité.

On aimerait que cette démarche politique (la « droite » et la « gauche » traditionnelles en ont fait les frais) s’applique également à la gouvernance de la politique de l’autisme par les pouvoirs publics.

Les dernières années en particulier ont été très pénibles. Malheureusement (hasard du calendrier ?) elles correspondent au mandat de François Hollande. Les déclarations publiques des deux secrétaires d’Etat ont mis de l’huile sur le feu sans apporter par ailleurs des réponses gouvernementales satisfaisantes. Leur utilisation réductrice de la recommandation de 2012 de la HAS et de l’ANESM (en avril 2012 juste avant le changement politique) y est pour quelque chose.

Bien sûr, il ne faut pas revenir en arrière. La fameuse recommandation clôt une époque, s’il en était besoin. La psychanalyse (contestée par ailleurs) n’apporte rien à la connaissance de l’origine de l’autisme ; elle n’est pas non plus utile à l’accompagnement des personnes. Bien sûr, nous savons qu’en France certains continuent de mener des combats d’arrière garde, mais il est contreproductif de leur accorder de l’importance.

Pour le reste, il faut être capable de reconnaître qu’il faut aborder sans tabou et sans sectarisme les problèmes liés à ce grave problème de santé publique qui concerne un nombre très important de nos concitoyens.

Et justement, la psychanalyse doit cesser d’être un alibi, un peu trop commode pour ne pas prendre les décisions (financières pour une bonne part) qui s’imposent. Car, ces dernières années, l’imagination de nos administratifs a battu tous les records pour culpabiliser les acteurs de terrain et pour inventer des dispositifs censés remplacer les créations de places.

Concrètement, les familles sont de plus en plus isolées et doivent se débrouiller seules quel que soit l’âge de leur enfant car il faut le répéter la situation est aujourd’hui très mauvaise.

Bien sûr, il appartient aux pouvoirs publics de faire respecter les recommandations de bonnes pratiques professionnelles, mais c’est un travail méthodique et pédagogique qui ne peut être conduit que par des professionnels reconnus pour leurs compétences. Les menaces de sanctions (alors que l’Etat n’en a pas les moyens) affaiblissent au contraire l’autorité de l’Etat.

Il faut se recentrer sur l’essentiel et arrêter de se disperser.

A notre échelle (très modeste) c’est ce que nous allons essayer de faire :

  • faire un état des connaissances et mieux définir les besoins des différents groupes de personnes avec autisme (car aujourd’hui on ne sait plus très bien de qui on parle) ;
  • pour les personnes avec autisme les plus en difficultés, redéfinir un accompagnement qui tienne compte des besoins globaux tels qu’ils étaient bien expliqués par la loi de 1996 (pédagogiques, éducatifs, thérapeutiques et sociaux).

Notre association depuis 2004, a défini trois axes à cet accompagnement (en expliquant qu’il s’agit de droits) :

  • l’éducation : il faut dans un premier temps mettre en place des apprentissages car on sait que l’imitation, qui permet aux enfants non autistes de grandir, est déficitaire chez les personnes avec autisme ;
  • le soin sous tous ses aspects : le « cure » et le « care » ;
  • la socialisation, c’est-à-dire la participation à la vie de la société.

Plutôt que de rabâcher la notion de pluridisciplinarité, il faut convaincre que ces trois volets ne se confondent pas et sont aussi nécessaires les uns que les autres ; c’est ce que j’avais essayé de faire lorsque j’étais Président de la Fédération française Sésame Autisme.

Ce travail devrait réunir une majorité de personnes concernées (familles, professionnels, responsables administratifs, etc.).

Un dernier obstacle pourrait être levé, celui de l’opposition entre les familles (qui auraient bien besoin de se défendre et de se substituer aux pouvoirs publics défaillants) et les professionnels (chercheurs, psychiatres, professionnels de terrain, etc.). Pour cela la création d’un mouvement réunissant ces catégories pourrait constituer un signe important, pour montrer qu’une nouvelle ère commence, pour que les mentalités changent vraiment.

De quoi nourrir les espoirs pour l’année 2018.

Bonne année à tous.

 

Marcel HERAULT

Le 1er janvier 2018