ADULTES AVEC AUTISME ACCUEILLIS EN ETABLISSEMENT :
Quel projet pour les vacances l’été prochain ?
L’association SAGEP avait beaucoup défendu le droit aux vacances des personnes avec autisme, y compris celles bien sûr qui étaient accueillies dans un établissement et en particulier pour adultes en FAM et MAS. Il fallait beaucoup insister dans les établissements que nous avons gérés, mais bon an mal an, cela a fonctionné et les familles (et encore plus les personnes concernées) étaient satisfaites.
Nous découvrons que ce qui était pour nous une évidence ne l’est pas dans la réalité de nombreux établissements (MAS, FAM qui assurent un accueil 365 jours) qui incitent fortement les familles à s’occuper de leur enfant durant les vacances afin de permettre aux salariés de prendre leurs congés.
Les familles les plus aisées ou dont les enfants étaient plus faciles ou plus jeunes :
Cette situation illustre une nouvelle fois la discrimination dont sont victimes les personnes avec autisme. La recommandation sur la qualité de vie en MAS/FAM a pourtant prévu un chapitre sur cette question face au constat d’organiser des vacances pour des adultes présentant des troubles ou des problèmes somatiques requérant un accompagnement adapté par un personnel connaissant bien la personne et ses besoins. Les idées sont également reprises dans la recommandation sur l’autisme à l’âge adulte que l’on peut consulter sur le site de la HAS (Consultation publique).
Notre administration (la DGCS, le Ministère des affaires sociales) ne s’en est jamais émue. Elle se contente durant les périodes de canicules de rappeler par voie de circulaire les précautions à prendre pour éviter les accidents et protéger leur ministre de tutelle… C’est bien triste.
La preuve de leur total désintérêt pour le sujet : le vide juridique et administratif qui permettrait aux établissements un peu novateurs d’organiser des séjours de vacances…
Les « transferts » (le mot en dit long) ne concernent que les enfants et adolescents (circulaire du mars 2003). Sur plusieurs sites des ARS, on précise que la circulaire ne s’applique pas aux adultes, sans même indiquer ce qu’il convient de faire si on veut éviter que ceux-ci soient assignés à résidence. Ce type de lapsus ou d’amnésie en dit long sur une réalité triviale : c’est aux familles de prendre ce problème à leur charge, même lorsqu’elles-mêmes avancent en âge !
Est-ce qu’on doit comprendre que les établissements qui voudraient accompagner les résidents en vacances (avec des salariés de la MAS ou du FAM afin de garantir une qualité d’accompagnement) devraient demander un agrément de séjours de vacances organisées adaptées à la Préfecture du département (tiens, on change de ministère ! avec un service relevant du ministère du travail ?).
C’est reconnaître que le projet de vacances accompagnées ne fait pas partie de l’accompagnement prévu dans les MAS/FAM (voir la recommandation en avance donc sur la législation qui n’en a pas tiré les conséquences).
C’est le contraire que nous réclamons :
Si les choses étaient claires dans l’esprit du législateur, si les vacances étaient un droit, et si on respectait le droit à la non-discrimination, le contrôle de l’administration serait simplifié ; il suffirait aux établissements d’envoyer le projet d’établissement (détaillé sur les modalités), la liste des personnes accompagnées et le lieu de séjour (qui peut être un gîte, un centre de vacances.
En France, le but des circulaires n’est pas d’inciter à faire, mais de dissuader les bonnes volontés.
On laisse éventuellement à l’ANESM le soin de faire des recommandations de bonnes pratiques, sans toutefois croire vraiment ce que celle-ci est en train de bâtir (sinon on en tirerait les conséquences administratives).
Il est plus facile pour les ministres demander à l’ANESM une recommandation sur les problèmes de comportement, que de prévoir des dispositifs pour améliorer la vie quotidienne en établissement qui permettraient de réduire ces mêmes problèmes.
Nous avons déjà abordé cette logique dans des articles précédents sur les appels à projets et les gros établissements. Il faut arrêter ces doubles discours (que certains appellent schizophréniques, terme sans doute impropre, mais qui soulignent les grands écarts auxquels se sont livrés jusqu’à aujourd’hui les politiques). Il serait temps que cela change !
Marcel HERAULT – 27 juin 2017