On parle moins dans les media de l’autisme et des TSA… Et pourtant, la situation ne s’est pas améliorée pour les enfants, les adolescents et surtout les adultes qui en sont affectés. Les parents, très majoritairement, s’inquiètent de la pénurie des moyens, s’interrogent sur la fiabilité de nos connaissances actuelles et réclament un accompagnement de qualité. Nous interrogeons les candidats à l’élection présidentielle (et ultérieurement les candidats aux élections législatives) pour qu’ils prennent des engagements solennels et qu’ils prennent clairement position.
1. Une véritable politique de l’autisme et des TSA suppose de vrais engagements financiers… si on ne veut pas continuer à leurrer les gens
Depuis 1995, année qui manque le tout début d’une politique spécifique de l’autisme (que l’on doit à Mme Veil) et plus récemment depuis 2005 (1er plan autisme baptisé comme tel), i n’y a pas eu de véritable augmentation des enveloppes budgétaires, alors que dans les différents rapports qui accompagnent ces plans on affiche des taux de prévalence en nette augmentation.
Il faudrait pour que la politique soit sérieuse multiplier par 5 les enveloppes actuelles (environ 300 M€), c’est-à-dire que les moyens accordés sur 5 ans soient donnés chaque année.
Ces moyens devront être consacrés aux établissements et services du secteur médico-social (et si nécessaire sanitaires) et ne devront pas être détournés au profit d’organismes dont le nombre ne cesse d’augmenter et qui font le travail que l’administration ne fait plus (pour respecter, hypocritement, les déclarations politiques qui concernent la diminution du nombre des fonctionnaires).
Bien évidemment, l’Education nationale devra également recevoir des moyens financiers dans le cadre de son budget et nous demanderons la transparence par la publication du montant de son budget consacré aux enfants ave autisme. Il ne suffit pas de changer la loi (la loi de 2005) pour que la réalité change.
Enfin, un vrai financement de la recherche devra être réalisé, car il y a des équipes qui attendent avec impatience qu’on les aide. Un institut de l’autisme et des TSA supervisera les crédits et sera chargé de veiller à la bonne utilisation de ces crédits en sollicitant en plus des financements privés.
2. Il faut réactualiser l’état des connaissances… et mieux définir les besoins des personnes avec autisme et TSA
C’est en 2010 que la HAS a produit un premier document. En 7 ans, s’il n’y a pas eu de vraies découvertes, il y a eu par contre des changements importants : les TSA (DSM5) se sont progressivement imposés dans le vocabulaire et ont remplacé les TED (CIM 10). Le taux de prévalence a augmenté et certains n’hésitent pas à parler d’épidémie… De telles informations troublent les esprits et il faut reconnaître qu’on ne sait plus très bien de quoi on parle.
En particulier, il est nécessaire pour définir une vraie politique de santé publique, de préciser les données chiffrées disponibles concernant les personnes très dépendantes (les chiffres concernant les sous-groupes d’autisme avec handicap mental associé ne cessent de varier), qui sont oubliées dans les déclarations (heureusement pas encore trop dans les moyens). Les besoins des différentes catégories de personnes souffrant d’autisme ne sont pas les mêmes et par voie de conséquence les méthodes présentées comme ayant une certaine efficacité doivent être validées par groupes de populations.
La situation actuelle n’est satisfaisante pour personne. Ni pour les autistes de haut niveau, ni pour les autistes très dépendants qui sont les premières personnes dont on a parlé historiquement (en 1995) et qui ont l’impression d’être les grands oubliés d’aujourd’hui (c’est le sentiment de leurs parents).
En fonction également des études plus récentes aux Etats-Unis et ailleurs dans le monde, mais également de l’évaluation qui a été faite des établissements expérimentaux par les pouvoirs publics en France par la CNSA (février 2015), il faudra sans doute mieux définir les méthodes les plus appropriées. Pour conduire ces travaux, il est nécessaire qu’un climat plus apaisé s’installe et c’est de la responsabilité des pouvoirs publics d’y contribuer.
Les signataires de cet appel n’ont pas l’intention de demander une quelconque réhabilitation de la psychanalyse, mais par contre souhaitent qu’un climat de dialogue soit instauré en demandant aux responsables politiques de ne pas mettre de l’huile sur le feu, comme cela s’est passé ces dernières années.
3. L’accent doit être mis sur la qualité de l’accompagnement, car celle-ci est très variable (enfants/adolescents) et même insuffisante (en particulier à l’âge adulte).
On ne peut que regretter l’écart entre les recommandations de bonnes pratiques professionnelles et la réalité de ce que l’on constate dans la vie des services et des établissements. Les projets personnalisés ne sont pas toujours faits correctement ni réactualisés régulièrement ; les représentants légaux sont insuffisamment (voire pas du tout) associés à leur élaboration. Les souhaits des personnes concernées (en particulier les adultes) sont encore moins pris en compte.
Les projets d’établissement ne font état qu’évasivement des méthodes ou des modalités d’accompagnement. Seuls les aspects légaux sont détaillés, lesquels sont souvent abordés sous l’angle des restrictions.
A l’âge adulte, les ARS font des appels à projet pour créer des grosses structures (entre 30 et 50 places), ce qui est à l’opposé des recommandations européennes (réflexions autour de la désinstitutionalisation), mais aussi de celles de l’ANESM (2008) ainsi que du travail de l’ANCREAI (logement accompagné pour les adultes).
Les résistances institutionnelles (celles des établissements et de leurs personnels, mais aussi celles des administrations telles que les ARS) sont un frein pour développer un accompagnement respectueux des droits fondamentaux de la personne humaine.
Seule une volonté politique, qui ne surfe pas sur les sempiternels discours habituels sur telle ou telle méthode, mais qui aurait comme ambition de traiter dignement les personnes vulnérables, de protéger leur bien-être et leur santé, pourrait lever les obstacles qui aujourd’hui apparaissent si difficiles à franchir. Il faut sorti de l’affichage des bonnes intentions et faire preuve de beaucoup de pragmatisme, c’est ce qui manque le plu en France. D’où cet appel aux candidats.